A Mãe do Autista

A Mãe do Autista
...Investi tudo naquele olhar...Tantas palavras num breve sursurrar...paixão assim não acontece todo dia!

quinta-feira, 16 de dezembro de 2010

Estudo vê aumento no risco de mãe mais velha ter filho autista

Estudo vê aumento no risco de mãe mais velha ter filho autista

Para cada cinco anos de aumento na idade da mãe, risco de autismo na criança sobe em 18%, segundo pesquisa

O risco de uma mulher de quarenta anos de ter um filho autista é 50% maior do que aquele registrado no caso de uma mulher entre 25 e 29 anos de idade, segundo uma recém-publicada pesquisa da Universidade da Califórnia.

Após analisar todos os nascimentos no estado da Califórnia, nos Estados Unidos, durante a década de 90, o estudo determinou uma relação entre o aumento da idade da mãe e o risco de o bebê desenvolver autismo. Para cada cinco anos de aumento na idade da mãe, o risco de diagnóstico de autismo na criança sobe em 18%.

O estudo foi publicado na edição de fevereiro da Autism Research e busca quantificar como a idade do pai e da mãe - separadamente e de maneira conjunta - afeta as chances de uma criança desenvolver ou não autismo.

Segundo seus autores, a pesquisa desafia uma atual corrente teórica que identifica a idade do pai como um fator chave para o aumento do risco.

"O estudo mostra que enquanto a idade da mãe aumenta consistentemente o risco de autismo, a idade do pai só contribui para o aumento do risco quando o pai é mais velho e a mãe tem menos de 30 anos. Entre mães com mais de 30 anos, a idade do pai não parece influenciar o aumento do risco de autismo", afirmou Janie Shelton, principal autora do estudo.

Causas

De acordo com os pesquisadores, determinar a relação entre o aumento da idade dos pais e o aumento do risco de diagnóstico de autismo nos filhos é essencial para entender as causas biológicas da doença.

"Nós ainda precisamos entender o que faz com que pais mais velhos coloquem seus filhos mais expostos ao autismo e a outros cenários adversos para que então possamos começar a desenhar intervenções", disse Irva Hertz-Picciotto, autora senior do estudo. BBC Brasil - Todos os direitos reservados. É proibido todo tipo de reprodução sem autorização por escrito da BBC.


Autor: BBC Brasil
Fonte: Estadão.com.br

domingo, 12 de dezembro de 2010

Assistindo um espetáculo de Flamenco !

Como bom ter alguém em que vc confie 100%.Começo dizendo isso, porque resolvi fazer uma experiência num dia que poderia ter sido um desastre total, mas foi maravilhoso!
Ontem foi o espetáculo de fim de ano do flamenco, dança que escolhi para ser o meu escapem terapia, um dia falo mais sobre ele.

Mas o que eu queria contar, é que nesses 3 anos e meio de dança nunca havia o levado nas apresentaçãoes, Eu sempre senti pena pq o deixava pra trás com alguém em casa, ele adora me ver de “espanhola”, passar a mão nos cabelos em coque, na rosa vermelha presa no coque, passar o dedo no batón vermelho, olhar a maquiagem pesada dos olhos, qdo ele me vê assim fica hipnotizado, me abraça beija, deve achar realmente a mãe linda(rs).

Devido ao seu comportamento inadequado, sempre tive med
o que desconcentrassem as meninas no palco, verdade seja dita, sempre estamos muito concentradas e com medo de errar, e nisso sou muito justa e realista, temos que entender isso tbém, tenho ciência de que não é qualquer lugar que posso levar meu filho.

Mas como esse ano foi um ano de sucessos em teatros e passeios( com escola e APAE) resolvi arriscar.
E o melhor obtive apoio da Maysa Guerra, a terapeuta ocupacional do Gui, ela é muito desafiante, tbém tem uma larga escala de esperiência , e só dei a largada pra experiência porque era com ela, outra pessoa de casa nunca cons
eguiria nem EU, haja visto a escandaleira que fez comigo num circo que fiquei traumatizada, mas já outro episódio!rs

O que planejamos então...que ela iria com ele pela manhã no teatro na passagem de palco enquanto ensaiávamos, pra prever a ele o que ia acontecer, dar um primeiro
contato com o local.

Qdo eles chegaram estávamos terminando ele ficou sentadinho, mas qdo me viu queria subir no palco, e o objetivo era dele não subir.
Ensaio feito, estávamos amarrando estratégias e zumpt,o bichinho subiu no palco e fez a maior festa.


Combinamos de levar balas, pipocas, alguns brinquedos que ele gostasse pra ver se mantinha ele tranquilo para noite. Gente ele não pára nunca,ou melhor não para nunca coma agente aqui de casa, seria o mega desafio 2010 fazer assistir um espetáculo inteiro.

Só a Maysa poderá dar mais detalhes, mas acretido que foi super bem, ele chorou no final, nos agradecimentos, qdo me viu em palco com meninas do meu grupo que ele já conhece de bebê.

Eu fiquei um pouco nervosa porque a professora estava nos agradec
imentos, mas ali eu já estava explodindo de felicidade, mas ela siu com ele, e depois retornou. Eu nem fui pro camarim dei um tempo e voltei correndo pra vê-los.

Os olhos dele brilhavam a hora que ele subiu no palco feliz, com aqueles "flaps" flamencos, e me puxando pra pular com ele foi inesquecível! Exibido como a mãe nem queria sair do palco.
Era isso que eu queria que ele entendesse que a mãe fazia qdo estava “montada” de espanhola.
Muitas vezes ensaiamos aqui, nos arrumamos, mas ele nunca ia e ficava com a cara triste no portão.
Graças a Maysa, ainda estou emocionada de ter o Gui comigo n
uma coisa que é vital pra mim. Esse apoio dela incondicional que me dá coragem, que me faz acreditar que podemos incluir.
Obrigada Maysa!
















quarta-feira, 8 de dezembro de 2010

E o amor...a saudade ...como se resolve !?

Ano passado o Gui teve uma professora que foi amor a primeira vista, tinham uma conexão tão profunda, eu sentia isso e não estava errada.

Esse ano infelizmente trocou de professora umas 3 vezes, todas boas, interessadas, esforçadas, mas pra cabecinha dele, deve ter sido uma confusão.

Era fim de Outubro e a atual professora dele contou, que A do ano passado esteve visitando a escola.

Qdo ele a avistou, saiu correndo e saltou no seu colo,e depois dos chamegos ele a puxou pela mão atravessou todo pátio e a levou para antiga sala de aula, onde trabalharam ano passado!

Não precisa dizer que ela desmoronou, só de ouvir a história eu desmoronei...tanto tempo que eles não se viam, era como se o tempo não houvesse passado para ele.

As vezes parece que não podemos marcar a vida dessas crianças, muitas vezes se quer podem demonstrar seus afetos e desafetos, mas sentem, amam.


Sensibilidade, suavidade, alegria, ternura, paciência, postura, firmeza, tantos adjetivos que compõe alguém para lidar com as nossas crianças.

sábado, 4 de dezembro de 2010

Ai gente como é difícil andar na rua com ele, cada vez que tenho que parar pra atravessar a faixa, ele não entende que tem que parar e avança o corpo pra cima dela com carro parado ou não.

Acabei de levar meu filho mais velho numa recreação e ele junto caminhando, nossa é de arrepiar , tenho impressão que não vou conseguir segurá-lo!

Desespero total, ainda que tenho que subir a rua pelo lado esquerdo descer pela calçada direita, pelo menos já não vai mais passando a mão pelos muros.

Sempre que volto da rua com ele minha cabeça parece que vai explodir como agora. Aff!

quinta-feira, 25 de novembro de 2010

A Lua Cheia e o Autismo

Das vezes que eu freqüentei a escola especial, ouvi alguns comentários que alguns alunos estavam agitados, e talvez fosse por causa lua cheia.
Eu já havia ouvido algo sobre a influência da lua nas pessoas com problemas mentais, e sempre fiquei na dúvida se era lenda ou verdade.
Depois que descobri o autismo no meu filho, comecei perceber, que em alguns períodos do mês ele realmente esta “atacado”, e por coincidência era lua cheia.

De um tempo pra cá, comecei a prestar mais atenção, e comecei levantar dados em pesquisas, e achei coisas interessantes.

A Lua é o astro luminoso mais próximo da terra. Tem um diâmetro de 3.460 km, está distante da terra cerca de 382 400 km.
Também é o astro que, além das repercussões que a sua força de atração exerce sobre o planeta que habitamos, influi de modo mais direto sobre o caráter, o destino e o funcionamento dos seres vivos.

O médico psiquiatra Arnold Lieber começou com a sua investigação sobre a Lua, quando era ainda um estudante de medicina. Quando trabalhava com doentes mentais, reparou que estes ficavam mais perturbados em ciclos regulares, outros médicos notavam padrões de aumento periódicos em úlceras e em ataques epilépticos.

A partir dessa base, o Dr. Lieber iniciou um projeto que se propunha a demonstrar as relações existentes entre o comportamento violento, tal como foi medido na altura exata da ação em casos de homicídio, e as fases da Lua.

Para ele, como a própria superfície da Terra o corpo humano é composto de 80% de água e 20% de sólidos. Esta água do corpo contida em três compartimentos principais:

1 – O intravascular – a água no sangue, que tem aproximadamente a mesma composição da água do mar.

2 - O Extra-Celular – água flutuando livremente nos tecidos, banhando as células.

3 – O Intra-Celular – a água nas células.

A água corporal move-se normalmente entre os três compartimentos. O equilíbrio do líquido pode-se modificar, contudo, por qualquer alteração nos fenômenos corporais.

Excesso de água no corpo causa tensão, dilatação e irritabilidade nervosa. Quando a gravitação lunar desorganiza o equilíbrio do líquido, resulta daí que uma pessoa fica sob tensão propensa a exploração emocional.

Ao longo dos séculos, muitos já disseram: “Deve ser noite de lua cheia”, numa tentativa de explicar acontecimentos estranhos. E até hoje, o nome da deusa romana da Lua continua sendo familiar: Luna, prefixo da palavra lunático (um dos sinônimos para louco). O filósofo grego Aristóteles (384 a.C. – 322 a.C.) e o historiador romano Plínio (23 – 79 d.C.), o Velho, sugeriram que o cérebro era o órgão mais úmido do corpo e, desse modo, mais suscetível às influências perniciosas da Lua, responsável também pelas marés. A crença no efeito lunar persistiu na Europa durante a Idade Média, se acreditava que alguns seres humanos se transformavam em lobisomens ou vampiros durante madrugadas de lua cheia


Ainda hoje, muitas pessoas acreditam que os poderes místicos do satélite da Terra induzem comportamentos erráticos, surtos psicóticos e suicídios; crêem que, por deflagrar a agressividade, fazem aumentar o número de homicídios, de acidentes de trânsito, de violência por parte de torcedores e jogadores profissionais durante as partidas e até de mordidas de cachorro. Um levantamento realizado nos Estados Unidos revelou que 45% dos estudantes universitários acreditavam que as pessoas afetadas pela Lua são propensas a comportamentos estranhos. Outras pesquisas sugerem que profissionais que trabalham com saúde mental podem estar mais inclinados do que as pessoas em geral a aceitar essa idéia.

Porém alguns estudiosos, críticos, já comprovaram que não há indício nenhum pra esses estudos:

Existem pelo menos três motivos, essa teoria pode “ir por água abaixo”. “Primeiro, os efeitos gravitacionais da Lua são muito pequenos para causar qualquer alteração significativa na atividade cerebral, que dirá, então, no comportamento.”

Em segundo lugar, a força gravitacional da Lua afeta apenas corpos de água abertos, como oceanos e lagos, mas não fontes contidas, como o cérebro humano. E, por último, o efeito gravitacional é tão forte durante a lua nova – quando ela é invisível para nós – quanto durante a fase cheia (quando se acredita que seu poder místico esteja mais intenso).

Porém o Dr. Lieber chegou à conclusão de que a influência dos ciclos lunares no comportamento humano e no fenômeno biológico é idêntica à que se verifica com as marés. Por outras palavras, a gravitação na água provoca no corpo humano uma pressão própria e estimula a atividade elétrica e hormonal

Como em todas as teorias “há os contras e os a favor”, achei coisas que tem haver com autismo, e eu fiquei pensando na questão da Lua e o Autismo, pois me lembrei da palestra de uma neurologista gaúcha que em suas pesquisas detectou que a amígdala que está dentro do cérebro dos autistas, é um pouco maior do que nas crianças não autistas.
Na proporção de um caroço de azeitona para um de pêssego, é muita coisa né?

Veja que interessante, a amígdala é uma pequena estrutura em forma de amêndoa, situada dentro da região ântero-inferior do lobo temporal, se interconecta com o hipocampo, os núcleos septais, a área pré-frontal e o núcleo dorso-medial do tálamo.

Essas conexões garantem seu importante desempenho na mediação e controle das atividades emocionais de ordem maior, como amizade, amor e afeição, nas exteriorizações do humor e, principalmente, nos estados de medo e ira e na agressividade.

A amígdala é fundamental para a auto-preservação, por ser o centro identificador do perigo, gerando medo e ansiedade e colocando o animal em situação de alerta, aprontando-se para se evadir ou lutar.

Em humanos, a lesão da amígdala faz, entre outras coisas, com que o indivíduo perca o sentido afetivo da percepção de uma informação vinda de fora, como a visão de uma pessoa conhecida. Ele sabe quem está vendo, mas não sabe se gosta ou desgosta da pessoa em questão.
O estímulo elétrico dessas estruturas provoca crises de violenta agressividade.

Se formos analisar a amígdala esta bem ligada a comportamento e características autísticas.

Foi onde comecei a divagar e pensar, se a gravitação na água pode provocar no corpo humano uma pressão própria e estimula à atividade elétrica e hormonal, essa pressão e mesmo essa atividade elétrica poderia causar certo desconforto ao autista? Pois dentro do cérebro ele já possuiria as amígdalas que já estão maiores que o normal, e talvez por isso ocorresse essa agitação em época de lua cheia.

Minha leitura em relação à lua é bem física, até pela minha formação em geografia e meio ambiente, não vejo pelo lado místico, da questão.
Mas são apenas hipóteses minhas, sem nenhum cunho científico que possa comprovar, mas que tem haver se analisarmos em primeira mão tem!

Coincidência, não sei!

Tenho notado que o Gui realmente fica muito agitado nessa fase de lua. Essa semana esta bem agitado; fui olhar ao calendário e a lua esta cheia.

Você já parou pra pensar nisso?

sábado, 13 de novembro de 2010

Era carnaval de 2007, ele tinha um ano e 7 meses aproximadamente, chamou-nos atenção pq havia uma reforma em casa, e aqueles barulhos não o incomodava.
Ele não freqüentava escola ainda.
No baile de carnaval infantil ele não queria ficar por nada desse mundo, achamos que fosse muito barulho, tivemos que ir pra casa.
Barulho de obra , martelada, furadeira não incomodava mas um baile de carnaval cheio de gente mais banda o irritava...por ai comecei achar estranho, ele só fugia não queria ficar dentro de lugares assim, que antes ia sem qualquer problema.

Com a desconfiança de algumas pessoas da família fui encaminhada ao otorrino,e lá detectamos alguns problemas, respirava 5% pelo nariz, tinha uma adenóide giagante que bloqueou as primeira secreções no canal auditivo( não conseguia sair do canal auditivo) que endureceu e atrapalhava a passagem do som. Fizemos uma cirurgia.

E como ficou praticamente um ano com drenos auditivo bilateral, passou o Ano de 2008 sem fazermos nada porque em nossas cabeças, ao retirá-los ele voltaria a falar. Durante esse ano esperávamos que vocalizasse mais, ou dissesse palavras soltas... Mas ele estava cada vez mais distante.

Não era o barulho já era sinal de autismos, não ficava em lugar que n conhecia.



"...Quanto ao desenvolvimento, Alessandra referiu que Guilhermo emitia alguns balbucios, como “papa”, “mama” e “bobô”, porém parou de fazê-los aproximadamente com oito meses de idade, passando a emitir sons como: o de vibração de língua e som semelhante ao “golfinho”.

Neste período, a mãe procurou o pediatra, que o encaminhou para o setor de otorrinolaringologia. Com um ano de idade o paciente foi submetido à cirurgia de adenóides e colocação de dreno auditivo bilateral..."

Durante esse período, eu percebi que o Guillermo estava ficando cada vez mais longe, havia parado de falar totalmente e não emitia nenhum tipo de som, Pareci não entender nada ao redor, começou a dormir mal, a escalar todos os móveis.estava completamente hiperativo.

Foi onde eu o coloquei na escolinha, pq acaha por não conviver com crianças estava ficando com comportamentoesquisito.Mas achava que era por causa dos drenos, que tbém limitava a audição.

Em fevereiro de 2008, Guilhermo continuou sem apresentar comunicação verbal,mesmo após retirada do dreno auditivo. Realizou na mesma época, o exame do Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico (BERA), que revelou padrões auditivos dentro da normalidade bilateralmente..."

*Trecho da avaliação da fono

Após o resultado do exame, o otorrino me mandou um email que dizia que tinha boas notícias pq o Gui ouvia!

E na realidade fiquei muito aflita pq se ele ouvia e não falava era por que tinha algum problema. Perguntei o que era pra fazer, mandou procurar um neuropediatra.Nesse espaço já havia quase se passado um ano após a cirurgia.

E às vezes é onde me culpo, pq foi pra mim um ano perdido em relação ao desenvolvimento dele, esse um ano já poderia estar freqüentando terapias, pq realmente nesse intervalo foi onde ele regrediu totalmente no quesito comportamental e comunicação.

Mudamos a escola dele, janeiro e fev estavam em regime de colônia de férias, em março a escola entrou em contato com a sala Multimeios, uma programa da Prefeitura de Fpolis para crianças especiais.

Na altura veio duas especialistas observarem o Gui na escola, e eu repassei todas as informações, citadas acima.

O mais engraçado foi que a especialista de surdos disse que tinha tudo pra ter problemas auditivos, e a de autista disse que tinha tudo para ser autista.

E como eu resolveria esse impasse?

O que elas me orientaram era que eu procurasse a opinião de um segundo otorrino, e realizasse todos os exames novamente, se não tivesse problemas auditivos era autista.

Consegui a consulta com o neuro em maio, e lá o médico em segundos disse que estava no espectro autista!

Durante a conversa insisti na audição, e o médico disse:

Mãe eu sei que é difícil aceitar o diagnóstico!

Respondi:

- O problema não é o diagnóstico, problema é saber que teu filho já tem uma limitação, e se não ouvir direito não vai conseguir evoluir dentro de suas capacidades.

Eu enchi tanto o saco dele que me encaminhou a uma fono pra fazer avaliação, e ainda acompanha-nos .

Procurei uma outra otorrino que constatou com todos aquele exames na sua frente que meu filho teria baixa audição.

Foi muito clara em afirmar que uma criança daquela idade que ouvisse daquela maneira apresentaria um grande déficit de aprendizagem e desenvolvimento principalmente na fala.

Mas o Bera estava ali dizendo que o ouvia, ela propôs uma audiometria pra poder ver “o quanto” ele ouvia.

“...Em junho de 2009, Guillermo foi submetido à audiometria comportamental, porém o exame não foi conclusivo, pois o paciente não apresentou comportamento apropriado para a realização da investigação...”

O conselho era continuar as terapias até ele adquirir certa maturidade, e tentar em outra oportunidade a audiometria.

Apesar do BERA eu nunca fiquei convencida que ele ouvia perfeitamente, e como não dava pra fazer outro exames, fiquei um pouco na espera... mas sempre buscando respostas .

Esse ano 2010, consegui vaga na APAE na estimulação essencial, uma trabalho realizado com crianças com menos de 4 anos, e nesse período, pude observar outros autistas, da mesma idade e como se envolviam nas intervenções.

O Gui era completamente diferente, tudo que envolvia som ele não participava, não respondia aos estímulos, e foi ai eu tive a certeza que havia algo errado com a audição dele.

De tanto chamar a atenção para aquilo, a fono chamou o pessoal responsável por essa área, fizeram alguns testes nele novamente, e a pulga já não estava mais só atrás da minha orelha!

Fui encaminhada a repetir o BERA no HU (Hospital Universitário). A anestesia era em xarope, não conseguiu mantê-lo apagado durante todo exame, mas uma coisa foi constatada estava sem estímulo no ouvido direito!

E ai muita coisa clareou na minha vida, o que já era muito claro pra mim em relação a autismo; “parecer surdo” é uma característica autista, porém parece, mas não é! O autista não teria interesse em se comunicar, mas acredito que apesar de muitos conseguirem desligar-se, ou selecionar aquilo que querem ouvir e se tem o aparelho auditivo sadio, consegue identificar o som de um carro, latido, telefone, ele esta integrado ao que esta ao redor.

Mas no caso do meu filho havia situações que eu percebia em seus olhos que ele não entendia não entende comandos, por exemplo; se eu somente falar:

-Vamos comer?

Ele não faz nada fica me olhando com cara de perdido, agora se eu fizer apoio gestual junto, aquele qdo abrimos e fechamos rapidamente a mão perto da boca, e digo junto - vamos comer, ele saí correndo pra mesa,rs.

Se cair algo e peço pra juntar ele não faz nada, mas se aponto ele pega.

Uma das coisas que mais ama é andar na Van da escola, se ele esta de costas não escuta a buzina, e por ai vai.

Tenho a impressão que ele já ouviu mais ou escuta alguma coisa, mas vocalizar coisas esta cada vez mais distânte.

outra coisa é vc perceber que há sons que não chamam atenção

Também andei pesquisando sobre audição do autista que quase não a muito coisa:

“... é, também, típico do comportamento auditivo das crianças autistas a variação e oscilação dessas respostas. No entanto, ao mesmo tempo que elas podem não responder a sons extremamente intensos, respondem a sons muito pouco intensos, além de não demonstrarem um segmento definido de respostas por faixas de freqüências. Os pais das mesmas associam suas respostas a fontes sonoras que lhe são interessantes ou que se relacionam a contextos ou situações de seus interesses específicos. Relatam que "às vezes, o som é mínimo e ele olha" e, paralelamente, pode ignorar sons realmente muito intensos e incômodos. Segundo eles, esta última conduta é identificada primeiro, o que desencadeia, também nessa ordem, a suspeita de que o filho é "surdo".

Fazendo-se um comparativo entre a criança autista e a criança parcialmente surda, nota-se, nessa última, um caráter bastante definido de suas respostas, no que diz respeito aos parâmetros intensidade e freqüência sonora: dependendo do caso, ela pode responder somente a sons graves de alta intensidade ou a médio, ou a sons graves em intensidade próxima do padrão ambiental mas nunca a sons agudos; pode responder aos sons graves, mas aos agudos somente quando em alta intensidade ou vice versa.

Na criança autista não é observado esse caráter definido, havendo uma inconstância muito grande de respostas. Ela pode responder a um determinado som em um momento e não responder, ao mesmo som, em outra ocasião, independente de sua intensidade ou freqüência. Pode, por exemplo, sempre responder a determinados sons (seletividade), mas nunca a outros ou responder assistematicamente a estes, bem como essa assistematicidade pode ser global. Entretanto, suas respostas não mostram vínculo de forma organizada, a parâmetros sonoros físicos....”

É necessário que haja um diagnóstico preciso “...No caso das duas condições serem associadas, os pais desconfiam da surdez, mas não se aliviam pela possibilidade de a mesma não existir. Nesta última situação, de bi existência, tem sido visto que os dois diagnósticos tendem a ser estanques, ou seja, é detectado inicialmente somente o autismo ou apenas a surdez, o que dificulta um melhor prognóstico, já que o direcionamento ou plano terapêutico de uma criança surda e autista, ou só autista, se diferem....”

Segundo GOMES, Os aspectos do comportamento auditivo, tipicamente encontrados na criança autista, é o assunto essencial de seu estudo a medida que geram dúvidas sobre sua acuidade auditiva. As mesmas cruzam diagnósticos diferentes que envolvem surdez, autismo infantil e a comorbidade entre ambas as condições. Cada uma destas três situações exige condutas educacionais e terapêuticas diferentes, para que o indivíduo portador desenvolva-se da melhor forma possível. No entanto, há dificuldades diagnósticas por parte de muitos profissionais, o que interfere na precocidade de um tratamento adequado. Atribuo-as à falta de um conhecimento mais consistente sobre a síndrome do autismo infantil em si, bem como, a uma falta de iniciativa de encaminhar essas crianças à avaliação audiológica adequada. Esta última questão é essencial, particularmente nos casos de comorbidade, onde o autismo pode estar claro, e por isso, a falta de reação aos sons é diretamente atribuída à condição autística, sem nem mesmo ser verificado o status auditivo. Assim, essa criança é inserida num plano terapêutico cuja abordagem seria apenas a condição autística. Por outro lado, a falta de reação aos sons pode ser atribuída, pelo profissional, somente a um quadro de surdez. Isto pode ser devido à simples falta de conhecimento de que tal sintoma não se correlaciona apenas com um problema de acuidade auditiva, mas também pode incluir uma anormalidade central, tendo caráter perceptivo, como ainda será comentado
Existem motivo para se preocupar com a coexistência de autismo e surdez, pois, esta existe em um número não subestimável de casos. A surdez não deve ser descartada subjetivamente, mesmo nas situações em que o autismo esteja claro. Ela deve ser descartada através de exame adequado. Ainda devemos ter em mente que ela pode estar também presente juntamente à condição autística, o que exige um plano educacional e terapêutico diferente.

Como já havia mencionado anteriormente , fizemos um primeiro BERA com sedação de "xarope", mas não foi possível fazê-lo todo pois acordou no meio do procedimento arrancando tudo que tinha direto rs!
Mas acusou que não ouvia nada no ouvido direito, pro meu espanto, "nada"? Sempre achei que era pouco,mas nada!!!!!!!!!!
Voltei numa segunda oportunidade, não dormiu nenhum segundo e quase botou o HU abaixo!
Porém hoje a sedação foi venosa, e começamos pelo ouvido esquerdo, que pra meu espanto maior não havia nenhum estímulo!
Fomos confirmar o direito que havia sido feito naquela primeira vez... E nada também!

Gente o Gui esta completamente surdo!

É algo novo no diagnóstico do Guillermo.
Desde que começamos a caminhada aos médicos e especialistas, o que nos levou a isso foi a aparente surdez.
Porém sabemos que nessa situação o BERA, é o divisor de águas, tanto que quando o primeiro otorrino disse-me que tinha uma ótima notícia que o BERA tinha dado positivo, eu fiquei arrasada porque alguém que ouve e não fala tinha toda propensão te ter algo mais grave!
Caímos no Autismo.
Porém aquele BERA, nunca havia me convencido continuava achando que havia qualquer coisa estranha na audição, alguns me diziam que autista é assim mesmo, etc, etc.
Outros me garantiram que se fizesse a tal dieta ele falaria, muitas vezes fazendo-me acreditar que ele não falava por minha culpa, porque eu não queria seguir a tal. E acreditem até segui por um tempo. Mesmo tendo feito exames e meu filho não tinha alergia nenhuma. Muito menos de Glúten e caseína. Mas seria muito bom se as coisas fossem realmente assim só cortar a alimentação, mas é preciso estar alerta, se o problema é neurológico, uma lesão, mau formação genética, temos que estar atentos!


Porém o Guillermo é autista e surdo!

Estou cheia de dúvidas...


É surdo e autista?
Esta autista por conta da falta de audição?

Apesar de tudo estou muito feliz, pois agora sei o que se passa realmente com ele, como poderemos seguir daqui pra frente, ou com o que estamos lidando, afinal por quanto tempo eu iria ficar insistindo na terapia de fala, sendo que ele nunca falaria, pois é surdo?

O que me deixou frustrada é que são dois anos praticamente que poderia ser dando outro tipo de intervenção, quase dois anos pra quem esta se desenvolvendo é muita coisa!
Dois anos depois do BERA... Fora os outros antes do exame.

Quatro anos vivendo no “seu mundo”, quatro anos que busco uma resposta concreta.

No meu caso, me leva a crer que os técnicos que fizeram e analisaram o BERA de fevereiro de 2009, apesar de observar que havia uma difícil “reprodutibilidade das ondas bilateralmente”, encerram a conclusão como audição “positiva”

Um tanto irresponsável da parte deles, isso é algo muito sério, pois se eu não enchesse o saco de todo mundo com minhas “desconfianças auditivas”, meu filho ficaria somente autista. Desses exames , todos os especialistas foram norteando suas intervenções.

E se eu não repetisse o exame?

Será que perdeu a audição gradativamente?(o pouco que já restava lá no início na vida dele?).

Seria possível alguns autistas perderem a audição ao longo do tempo, prejudicando a comunicação?

Porque a questão aqui é, uma vez surdo, além de não falar fica alheio a todos os sons do ambiente, um carro, buzina, sei lá passa tanta coisa na cabeça!

Quantos pais não refazem esse exame? Com o passar do tempo?


Fico pensando nessas alturas, nos pais que vão embora da clínica com diagnósticos e exames embaixo do braço, dizendo que o filho ouve!

Ou passa anos fazendo terapias que nunca atingirão o esperado. Como é característico dizer que alguns falam depois dos quatro anos, outros com seis e alguns nunca falarão. Aí me pergunto qtos desses que nunca falarão tem problemas auditivos?

Em dezembro volto a fono e otorrino do HU, vamos investigar tudo novamente, ai passarei mais detalhes dos procedimentos.

Promoção da Qualidade na Educação Inclusiva: Princípios chaves

A European Agency for the Development of Special Needs é uma organização autónoma e independente, apoiada pela Comissão Europeia e pelos Estados-Membros, que têm representação nos respectivos órgãos de gestão, funcionando como plataforma de colaboração europeia no âmbito das necessidades educativas especiais (NEE).

A Agência Europeia editou em 2009 uma publicação com recomendações para decisores políticos sobre princípios chave para a promoção da qualidade da educação inclusiva, que tem como antecedentes um relatório elaborado em 2003.

A visão da Agência Europeia tem sido norteada por linhas de acção e documentos de referência internacionais e europeus, bem como pelas melhores práticas resultantes de políticas nacionais levadas a cabo pelos estados-membros em prol da educação inclusiva.

Destacam-se da publicação mencionada os seguintes princípios-chave:

Estruturas de apoio organizadas de forma a promover a inclusão
As estruturas de apoio com impacto na educação inclusiva são diversas e envolvem, muitas vezes, profissionais, abordagens e métodos de trabalho diferentes. As estruturas de apoio podem funcionar como um apoio ou como uma barreira à inclusão.

Sistemas flexíveis de afectação de recursos que promovam a inclusão
As políticas de financiamento e as estruturas são um dos factores mais importantes na inclusão. A ausência ou o acesso limitado a recursos e respostas pode obstaculizar a inclusão e a igualdade de oportunidades dos alunos com NEE.

Cultura organizacional e filosofia que promova a inclusão
Ao nível da escola, ou de outra organização educacional, é crucial a existência duma cultura e duma filosofia aceite por todos, baseadas em atitudes positivas, que acolham a diversidade de alunos nas salas de aula e respondam às diversas necessidades em matéria de educação.

Políticas que promovem a inclusão
A promoção da qualidade na educação inclusiva requer uma política claramente definida. O objectivo da escola para todos deve ser fomentado através de políticas educacionais e apoiado por uma filosofia e liderança de escola e por práticas dos professores.

Legislação que promove a inclusão
Para que possa ter impacto sobre a educação inclusiva, a legislação deve estabelecer claramente a inclusão como uma meta. Neste sentido, a legislação de todos os sectores públicos deve conduzir à prestação de serviços e à melhoria dos processos que favoreçam a inclusão educativa.

Alargar a participação para aumentar oportunidades educativas para todos os alunos
A meta da educação inclusiva é alargar o acesso à educação, promover a plena participação e dar oportunidade aos alunos, vulneráveis à exclusão, de realizarem o seu potencial.

Educação e formação sobre educação inclusiva para todos os professores
Para trabalhar eficazmente em contextos, os professores precisam de ter valores e atitudes apropriadas, competências, conhecimentos e compreensão.

Os princípios-chave aqui apresentados centram-se nos aspectos dos sistemas educativos, que abarcam desde a legislação nacional ao trabalho realizado nas escolas, e, que julgamos ser cruciais para promover a qualidade na educação inclusiva e apoiar a inclusão de alunos com diferentes tipos de NEE, nas escolas regulares.

sexta-feira, 12 de novembro de 2010

síndrome de Tourette causa tiques motores e sons involuntários!

Achei interessante postar esse artigo pq achei que tem tudo haver com autismo.
Como há vária síndromes que permeiam as carcterísticas autistas! Principalmente qdo se é muito pequeno, antes de dominar a fala.

Desconhecida, síndrome de Tourette causa tiques motores e sons involuntários Os sinais da síndrome começam a ser percebidos por volta dos seis anos. Em muitos casos, a doença permanece na fase adulta.

"Quando a família do engenheiro Ricardo Pimentel se reúne para jantar não é raro que seu filho único, adolescente, solte um sonoro "filho da p..." no meio da conversa.
R., 15, não é rebelde nem mal educado: é portador de Tourette, síndrome neurológica que faz a pessoa emitir sons (às vezes, palavrões) de forma involuntária e desenvolver tiques motores.
Aos quatro anos, o menino dava pulinhos, ficava piscando os olhos e girando no chão. Instigado, o pai desconfiou de algo errado e o levou a um neurologista, que fez o diagnóstico. Isso é raro.

"A pessoa não escolhe o que fala ou o como gesticula. Acontece sem ela querer", explica a psiquiatra Roseli Shavitt, coordenadora do Protoc, grupo ligado ao Hospital das Clínicas de São Paulo, que estuda os transtornos obsessivo-compulsivos.
O transtorno é desconhecido até no meio médico, diz Shavitt. "É até fácil diagnosticar. O difícil é achar profissional habilitado."


Depois de ter frequentado cinco escolas, os pais de R. optaram por um ano só de "atividades extracurriculares" para o menino: música, italiano, natação, cursos de raciocínio e até de modelo.
Isso porque R. sofreu "bullying" muitas vezes, segundo o pai. Era chamado de "agitadão" e se isolava.

"Inclusão é uma palavra bonita, mas na prática é pouco usada", diz Pimentel, 51.

Hoje, o adolescente toma remédios para atenuar os sintomas e vai a sessões de psicoterapia para aprender a lidar com os tiques motores.

'BOA NOITE'
Jeferson Soares, 33, que trabalha em um pet shop, só se descobriu portador dois anos atrás, depois de ser levado por um amigo a um psiquiatra de posto de saúde.
Desde pequeno ele contorcia muito os braços e tinha soluços constantes. Chegou se consultar com psiquiatras ainda na infância, mas não houve diagnóstico: "Falavam que era uma fase, ia passar, mas nunca passava."
Hoje, Soares toma remédios --incluindo antipsicóticos-- que atenuam os tiques.
Ainda assim, diz ele, de vez em quando repete muitas vezes as palavras que ouve na TV, principalmente o "boa noite" dos telejornais.
Soares conta que seus colegas de escola estranhavam os barulhos que ele fazia com a garganta e seu hábito de ficar torcendo o braço.
"No começo, pensavam que eu era louco. Meus pais até brigavam comigo porque não sabiam o que eu tinha."

'PISCA-PISCA'
O corretor de imóveis Oscarlino Domingues, 54, também passou por agruras na infância. Foi apelidado de "pisca-pisca", por causa do tique. Só descobriu o problema na maturidade, aos 44.
Domingues lembra que seus impulsos --piscar, repetir palavras etc.-- ficaram mais fortes na adolescência, com a separação dos pais.
"Eu ficava repetindo a mesma oração quando rezava. Sentia necessidade de ficar repetindo. E só piorava quando estava nervoso."
A ansiedade potencializa os impulsos: "A descarga de adrenalina piora os tiques", diz a psiquiatra Ana Gabriela Hounie, do HC.
Ela explica que histórias de "bullying" são recorrentes em crianças com Tourette.
"Os movimentos estranhos chamam a atenção, aí são colocados os apelidos. No fim, a pessoa busca ajuda por se sentir discriminada."
Se os tiques doem ou prejudicam a atenção, os médicos podem indicar tratamento com remédios.

Autor: Guilherme Genestreti Fonte: Folha Online

domingo, 31 de outubro de 2010

Meu filho não fala porque é autista; não fala porque esta surdo!!!!


Era carnaval de 2007, ele tinha um ano e 7 meses aproximandamente, chamou-nos atenção pq havia uma reforma em casa, e aqueles barulhos não o incomodava.
Ele não frequentava escola ainda.
No baile de caranaval infantil ele não queria ficar por nada desse mundo, achamos que fosse muito barulho, tivemos que ir pra casa.
Barulho de obra , martelada, furadeira não encomodava mas um baile de caranaval cheio de gente mais banda o irritava...por ai comecei achar estranho, ele só fugia não queria ficar dentro de lugares assim, que antes ia sem qualquer problema.

Com a desconfiança de alguma spessoas da família fui encaminhada ao otorrino,resumindo, respirava 5% pelo nariz, tinha uma adenóide que bloqueou as primeira secreções no canal audidivo( não conseguia sair do canal auditivo)que endureceu e atrapalhava a passagem do som.Fizemos uma cirurgia:


"...Quanto ao desenvolvimento, Alessandra referiu que Guilhermo emitia alguns balbucios, como “papa”, “mama” e “bobô”, porém parou de fazê-los aproximadamente com oito meses de idade, passando a emitir sons como: o de vibração de língua e som semelhante ao “golfinho”.

Neste período, a mãe procurou o pediatra, que o encaminhou para o setor de otorrinolaringologia. Com um ano de idade o paciente foi submetido à cirurgia de adenóides e colocação de dreno auditivo bilateral..."

Durante esse período, eu percebi que o Guillermo estava ficando cada vez mais longe, havia parado de falar totalmente e não emitia nenhum tipo de som, Pareci não entender nada ao redor, começou a dormir mal, a escalar todos os móveis.estava completamente hiperativo.

Foi onde eu o coloquei na escolinha, pq acaha por não conviver com crianças estava ficando com comportamentoesquisito.Mas achava que era por causa dos drenos, que tbém limitava a audição.

Em fevereiro de 2008, Guilhermo continuou sem apresentar comunicação verbal,mesmo após retirada do dreno auditivo. Realizou na mesma época, o exame do Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico (BERA), que revelou padrões auditivos dentro da normalidade bilateralmente..."

Após a resultado do exame, o otorrino me mandou uma email que dizia, que tinha boas notícias pq o Gui ouvia!

E na realidade fiquei muito aflita pq se ele ouvia e não falava era por que tinha algum problema.Perguntei o que eu era pra fazer, amsndou procurar um neuropediatra.Nesse espaço já havia quase se passado um ano após a cirurgia.

E as vezes é onde me culpo, pq foi pra mim um ano perdido em relação ao desenvolvimento dele, esse um ano ja poderia estar frequentando terapias, pq realmente nesse intervalo foi onde ele regrediu totalmente.

Mudamos a escola dele, janeiro e fev estav em regime de colonia de féerias, em março a escola entru«ou em contato coma sala Multimeios, uma programa da Prefeitura de fpolis para crianças especias.

Na altura veio duas especialistas observarem o Gui an escola, e eu passaei todas informações




segunda-feira, 25 de outubro de 2010

O Passeio



Quarta -feira passada, o Gui fez um passeio com Apae.
Elas haviam me ligado a 2 semanas antes, e eu prontamente disse que sim.Ele iria.

Mas qdo chegou a noite anterior ao passeio, bateu o arrependimento, afinal era os dois períodos, em um lugar estranho.

Não que ele não fique dois períodos longe de mim, pelo menos 2 x por semana fica; mas são em lugares que já fazem parte da rotina dele.



Eu chorei muito, bateu o desespero, e resolvi que ele não ia.Meu marido veio dizer que era egoísmo meu, que ele precisava conhecer coisas diferentes, etc.
Mas meu coração doía, afinal ele é tão pequeno.

Passado o choreiro, eu logo comecei a pensar, sim seria uma experiência para mim e para ele, afinal, gente é Apae, lidam a anos com crianças especiais de todo tipo, com certeza estaria muito mais protegido, do que se estivesse EU indo com ele, passar um dia inteiro num lugar estranho, pq eu já saberia como seria ia correr o tempo todo, querendo ir embora, etc, etc.E não ia dar conta.

Mesmo com o coração apertado, eu resolvi deixá-lo,fiquei com o telefone da professora dele claro,não resisti e liguei depois do almoço.
Ele estava feliz, brincou um monte, divertiu-se, comeu bem e ainda andou a cavalo!
Que segundo ela, ficou maravilhado fazendo carinho no animal.


Confesso, foi difícil sim, eu não imaginei que eu ia "amarelar"(rs), chorar, etc.E por pouco, por insegurança, medo, ia privando o meu filho de ter passado um dia tão feliz, feliz sim pq ele voltou encantado.E com certeza nunca lhe proporcionaria uma experiência dessa!

E ele passou muito bem longe de mim, foi e voltou com a mesma roupa, isso significa que usou banheiro e comeu direitinho.

Proteção em demasia não os faz crescer, ampliar sua vivência, somos do mundo né!

Mas confesso, foi difícil sim!!!!!!!

segunda-feira, 11 de outubro de 2010

Glossário: informações úteis sobre deficiência mental e autismo

No dia a dia dos consultórios, os pais ouvem uma série de termos, para tentar esclarecer alguns deles, veja o pequeno glossário a seguir:

Afasia:diz-se da falta de fala e comunicação

Anamnese: entrevista que o médico ou terapeuta faz para saber mais sobre o paciente, uma anamnese pode incluir ainda dados sobre gestação, parto, ambiente em que vive e dependendo do médico e da linha seguida pode durar uma hora. Esta anamnese servirá de base para o médico.

Anoxia: falta de oxigênio no cérebro, usada normalmente com o termo neonatal, anoxia neonatal = falta de oxigênio na hora da nascimento.

Anti-convulsivos: medicação que tenta inibir o processo de convulsões epiléticas. Os mais utilizados são: fenobarbital, ácido valpróico e etc. Os nomes comerciais variam muito. Ex: Gardenal, Rivotril, Depakene, Maliasin... O uso destes medicamentos leva a dependência, existem controvérsias a cerca de sua viabilidade. São receitados por neurologistas e psiquiatras, com retenção da receita. De qualquer forma, o uso deve ser rigorosamente acompanhado pelo médico.

Apatia: (do Latin apthia + Gr. apátheia) insensibilidade; indiferença; impassibilidade; inércia; marasmo.

Atrofia: diminuição ou definhamento de uma célula, músculo ou órgão, no todo ou em parte.

Audiometria: exame realizado por fonoaudiólogos em que se avalia a audição do paciente, em ambos os ouvidos.Depende da colaboração e participação do mesmo.

Audiometria Comportamental: semelhante ao anterior, porém o fonoaudiólogo não conta com a participação ativa do paciente, neste caso depende da observação dele. Raramente funciona com autistas. Mesmo nos demais casos, não costuma ser conclusivo.

Autismo: distúrbio de ordem neurológica que afeta o indivíduo em vários aspectos e principalmente a comunicação. Em muitos casos apresenta retardo mental e epilepsia associada. Possui vários espectros (variantes) e sua causa ainda é desconhecida. Veja mais no link definição.

AVD ou Atividades da Vida Diária: normalmente avaliam o paciente para ver qual o nível de AVD que ele exerce sozinho, por exemplo, escovar os dentes, comer, beber, ir ao banheiro, vestir, tomar banho. O objetivo sempre será estimular o maior índice possível de AVD.

Bera: exame que avalia como o cérebro reage aos sons, o paciente fica deitado, com vários fiozinhos ligados e não depende de sua colaboração. O aparelho mostra as reações do cérebro, independente da colaboração do paciente. Usado para detectar níveis de audição em autistas e portadores de DPAC (distúrbio de processamento auditivo central).


Cognitivo: termo empregado para definir o aprendizado, conhecimento, diz-se: qual o nível de cognitivo, ou o cognitivo está afetado (capacidade de aprendizado e compreensão afetados).

Congênito:(nascido com o indivíduo, popular=de nascença) termo utilizado pela classe médicaquando não há uma resposta clara e não se consegue chegar a um diagnóstico.

DPAC (Distúrbio de Processamento Auditivo Central): recentemente classificado, este distúrbio mostra que algumas pessoas tem reações diferentes aos sons. Uma pessoa com DPAC pode ter extrema sensibilidade para alguns sons (como se ouvisse demais) e aparente surdez para outros.

Ecolalia:ato de repetir palavras ou frases, sem observar o sentido, geralmente repetindo até a entonação ouvida.

EEG (Eletroencefalograma): o paciente (sedado ou não) fica com uma série de fios com sensores colados na região da cabeça e através do aparelho um gráfico mostra o ritmo das ondas cerebrais, impresso num papel. O resultado impresso é então interpretado pelo neurologista ou psiquiatra e determina se há e qual o tipo de epilepsia ou outra disfunção.

Epilepsia: distúrbio do SNC (Sistema Nervoso Central) que tem vários tipos, causando convulsões (ataque epilético) ou ausências (pequenos desligamentos); atualmente dividida em várias categorias, em alguns casos pode ser tratada com cirurgia.

Estereotipia: este termo é empregado para definir movimentos repetitivos que muitos autistas usam. Normalmente chamados movimentos estereotipados. Ex: girar rodas, balançar o corpo, bater as mãos etc.

Fenilcetonúria: deficiência em absorver fenilanina, pode provocar retardo mental. Detecta-se com exame realizado com uma gota de sangue do pezinho do recém nascido (também conhecido como "teste do pezinho"). Atualmente é obrigatório no Brasil.

Hemiplegia: distúrbio causado por lesão cerebral que paralisa ou dificulta um lado inteiro do corpo.

Hipertonia:(-hiper = alto, muito, tonia = tônus), significa alto tônus muscular, rigidez.

Hipotonia: (-hipo=baixo, pouco, tonia=tônus), significa baixa tonicidade muscular, flacidez.

Isolamento: isolação; estado de quem está isolado; solidão.

Isolar: (do It. isolare): tornar solitário; separar; deixar só; separar-se; não conviver.

ITA(Imuno Terapia Ativada): técnica de tratamento que se utiliza de processos imunológicos, combatendo alergias, das mais comuns às menos conhecidas, como as do SNC.

Legível: no jargão clínico, um paciente/aluno é ou não legível para o trabalho de uma instituição ou escola pelo seu nível de desenvolvimento. No caso de escolas, elas podem estar estruturadas para crianças mais independentes,ou usar métodos de ensino que ainda não se enquadram a criança, ou a criança estar acima dos trabalhos realizados.

Mineralograma: exame usado pelos médicos Ortomoleculares para determinar o nível de metais pesados no organismo. É feito a partir de alguns fios de cabelo da região da nuca.

Multidiciplinar: termo usado para definir um grupo de profissionais que trabalham em conjunto. Comum nos centros de reabilitação aonde a equipe de fonoaudiologia, pediatria, terapia ocupacional, fisioterapia epsicologia trabalha com um mesmo paciente e discutem técnicas para a melhor evolução do paciente.

Neuropsicomotor: refere-se ao desenvolvimento do sistema nervoso, do aspecto psicológico e do desenvolvimento e coordenação motora, formando os três um conjunto.

PC ou Paralisia Cerebral: termo utilizado para definir pacientes que sofreram falta de oxigênio no cérebro, perdendo parte de suas funções.

PNE: portador de necessidades especiais.

Psicose: relativo a distúrbios mentais, pode ser em diferentes graus, de leve a grave.

Quelação: tratamento que propõe a desintoxicação do organismo, especialmente em metais pesados, que busca o alívio e ou cura de diversos males da saúde. No Brasil é usado na medicina Ortomolecular.

Reorganização Neurológica: conceito lançado por Temple Fay e Glen Doman, sobre o desenvolvimento, que entende estarem ligados entre si os aspectos de visão, audição, fala, coordenação, motor etc., entendendo que uma falha num ou em demais pontos pode comprometer os demais. O tratamento consiste em repetir os processos de desenvolvimento, a partir do ponto em que houve a falha. Melhor detalhado no livro "O que Fazer pela Criança de Cérebro Lesado".

Ressonância Magnética: exame mais profundo que a tomografia, mas com o mesmo objetivo.

Rotina: seqüência de atos ou procedimentos habituais, caminho já percorrido e conhecido.

Síndrome:conjunto de determinados sintomas, de causa desconhecida ou em estudos, que são classificados geralmente com o nome do cientista que o classificou ou o nome que o cientista lhe atribuir.

Síndrome de Down: deficiência causada por fatores cromossômicos, pode ou não estar associada a outros quadros.

SNC: Sistema Nervoso Central

TDAH:Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade.

TID: Transtornos Invasivos do Desenvolvimento.

Tomografia: exame realizado para detectar problemas na formação da região cerebral. Comumente a criança é sedada para realização do exame.

Vegetativo: termo utilizado quando o indivíduo apresenta apenas as funções básicas (cardiorrespiratórias) com ou sem auxílio de aparelhos, não apresentando as demais funções.

Fonte: Autistas.org

Resgantando as Festas de Aniversário em Casa Uma boa oportunidade de Inclusão

Lembro das festinhas onde minha mãe fazia tudo! Docinhos, salgadinhos, enrolar balinha de coco naqueles papeis de franginha, sair pelo comércio atrás de caixas de camisa para guardar os docinhos, gelatina no copinho e o topo do chique na festa “embrulhar um mamão verde com folha prata e espetar neles palitos de queijo e mortadela cortada em cubinhos, se tinha pepino em conserva e azeitona... era chique demais.

Ficava sentada no degrau da cozinha sentindo cheirinho de doce pelo ar, esperando a latinha de leite condensado e a bacia do bolo para raspar.
Uma das minha tarefas era separar forminhas, colocar cravos no docinho de coco e amendoim no cajuzinho e por ai vai.

Acabávamos entrando no processo de preparação para festa e sentia-me importante por participar dos preparativos.
-Se quiser ficar aqui tem que ficar quieta, ou vai pro quarto!
Sábia D. Irene, ficava ali sem dar um pio horas (risos) afinal o legal era qdo a vizinhança vinha ajudar, era risadas, fofocas , “causos de mulher”.
Pequenas relações que muitas vezes já não nos permitimos mais.


Nunca fiz uma festa em casa de festas por questões financeiras, já fui em muitas e realmente são lindas, tudo tão perfeito, tão mágico , mas dependendo da quantidade de pessoas tão impessoal!
Cada um sentando em sua mesas, tão formal.

Falo isso tudo em relação por exemplo ao Gui, pra ele vejo tudo mais distante ainda ou ele fica pulando na cama elástica ou correndo feito o Ligeirinho, tendo um comportamento muito diferente do que tem em casa.

A casa é algo tão simbólico,a criança sente-se bem na sua casa, com suas coisas, no seu espaço seja ele qual for, uma mansão, um iglu, um barraco!
Tem uma fase na escolinha que eles vivem “se convidando” pra ir na casa do amigo, pedem pra deixar dormir, a “casa” do amigo desperta muita imaginação.

Se o autismo é um mistério, se a vida de um autista tbém é cercada de curiosidades, o imaginário popular cria fantasias, conceitos, os tais preconceitos, e o ponto de partida da inclusão é a nossa própria casa também.
Qdo eu era criança também ficava imaginando como era a casa de uma criança cega, cadeirante, etc.

E uma festa em casa traz oportunidade de abrirmos esse mundo as crianças.
Isso foi muito interessante, foi uma experiência que vivenciei com minha família.

Depois de fazer só festinhas na sala de aula, e família resolvi fazer esse ano uma experiência. Chamei no aniversário do Martín os amigos, e os colegas da escola tbém, aproveitei que numa outra oportunidade a professora dele pediu uma foto do Gui e falou dele na sala de aula e todos ficaram curiosos.

O legal é que eles perceberam que o irmão do Martín era uma criança como as outras, mas com limitações na comunicação.Qdo as brincadeiras eram imaginativas ele não participava muito, mas se era de ação era o primeiro a correr, gritar e dar gargalhadas.

Sabemos como eles (os autistas) reagem ao estar em um ambiente diferente, mas como reagiria qdo estaria no seu ambiente, partilhando seus brinquedos, seu espaço?


Foi muito positivo porque eles estiveram com o Gui no seu espaço, e viram como ele se comporta , age, porque se fosse em outra ocasião, em outro local ele estaria agitado, chorando , correndo, tentando fugir, e alguns tinham sempre essa imagem dele. Aproveitei a oportunidade para explicar pq ele agia dessa forma qdo estava em outro ambiente.
Que apesar de temos um “membro especial” na família , é uma família como todas as outras.
No meu caso , divide uma quarto com o irmão, que ele gosta de personagens dos desenhos animados como qualquer criança da sua idade, divide pipocas, senta( por pouco tempo rs) pra ver DVDs, quais as brincadeiras preferidas, etc.

Abrir a porta da minha casa, foi mostrar a todos como é viver com o diferente e um momento muito oportuno para se fazer a inclusão, porque a inclusão na minha opinião não se dá somente na escola.


Lembram da historinha que contei no inicio?


Na verdade eu tbém fiquei um pouco com saudades das festinhas que minha mãe fazia,e pensei em botar os meninos para ajudar tbém !
Sim, eles podem fazer o que nós fazíamos , colocar cravos e amendoins, ajudar a encher e pendurar balão,colocar doces nas formar, decorar o próprio bolo.
Depois que acabar tudo, arrumar colocar coisas no lixo, separar lixo, um aniversário envolve tantas atividades lúdicas e pedagógicas é uma forma de envolver a nossa criança autista nas atividades, cada uma dentro da sua limitação claro!

A parte de "colocar cravos e amendoins, doces nas formar, decorar o próprio bolo " já não dá pro meu Gui, ele comeria toda produção! (risos).

Só sei dizer que estava muito feliz o meu menino, qdo viu escondido no armário pratos, copos , coisas da festa pulava e batia palmas.
E ver ele ajudando , feliz , encantado com os balões “não tem preço”, fica gravado no coração e memória!

Mas claro , não podemos esquecer que festa de aniversário de criança em casa tem vários estágios para as mães :

1º estágio- A empolgação dos preparativos;
2º estagio – O arrependimento de véspera;
3º estágio- O desespeiro pós festa qdo tudo está fora do lugar.


Mas como havia dito antes “não tem preço!”!!!!!



sábado, 25 de setembro de 2010

Vídeo sobre autista não verbal que se comunica por computador.

Esse texto foi traduzido por meu amigo Felipe Alves, companheiro em conversas e troca de experiências.
Veja o vídeo primeiro, depois leia a tradução, eu fiquei horas divagando na mente sobre ele, achei maravilhoso! Embora o vídeo seja talvez um tanto impactante!


http://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc


"Na primeira parte deste vídeo eu falei na minha linguagem nativa. Muitas pessoas acham que, quando eu digo que essa é a minha linguagem quero dizer que cada parte do vídeo possui uma mensagem simbólica particular destinada a ser interpretada pela mente humana.

Mas minha linguagem não tem a ver com a criação de palavras ou símbolos visuais que devam ser interpretados. Ela tem a ver com o estar num diálogo contínuo com cada aspecto do meu ambiente, com o reagir fisicamente com tudo o que me cerca. Nesta parte do vídeo a água nada simboliza. Estou apenas interagindo com a água enquanto a água interage comigo.
.
Longe de ser despropositada, a maneira como eu me movimento é uma resposta contínua ao que está em torno de mim. Ironicamente, o jeito com que me movimento enquanto respondo a tudo em meu redor é descrito como " estar num mundo só meu", ao passo que se eu interagir com um conjunto muito mais limitado de respostas, e reagir apenas a uma parte bem mais limitada do meu ambiente, as pessoas afirmam que estou "me abrindo a uma interação verdadeira com o mundo".

Elas julgam minha existência, minha consciência e minha personalidade a partir dessa pequena e limitada parte do mundo à qual eu pareço estar reagindo. O modo pelo qual eu naturalmente penso e respondo às coisas parece tão diferente dos conceitos padrão que os outros no fim das contas não o consideram como "pensar", mas que é sim um modo inteiramente legítimo de pensar. Contudo, o modo de pensar de pessoas como eu só é levado a sério se nós aprendemos a linguagem de vocês, não importa o quanto tenhamos pensado e interagido anteriormente.

Como vocês ouviram, eu posso cantar junto com o que está à minha volta. Mas só quando eu escrevo algo na linguagem de vocês que vocês me consideram como "estabelecendo comunicação". Eu cheiro as coisas, ouço as coisas, sinto as coisas, provo o sabor das coisas, olho para as coisas. Mas não basta olhar, ouvir, provar, cheirar e sentir, eu devo fazer isso tudo com as coisas certas, como olhar para livros, e deixar de fazer isso com as coisas erradas; do contrário as pessoas duvidarão que eu seja um ser pensante, e uma vez que a definição delas de pensamento define para elas a definição de personalidade, elas ridiculamente duvidam que eu seja uma pessoa de verdade.

Eu gostaria sinceramente se saber quantas pessoas, se me encontrassem na rua, acreditariam que eu escrevi isso tudo. Aliás, acho muito interessante como o fato de não conseguir aprender a linguagem de vocês é visto como um déficit, enquanto que não conseguir aprender a minha linguagem é visto como algo tão natural que pessoas como eu são descritas oficialmente como misteriosas e enigmáticas - em vez de se admitir que sejam elas próprias que são confusas, e não que os autistas ou outras pessoas com deficiências cognitivas sejam inerentemente fonte de confusão.

Somos inclusive vistos como não-comunicativos se não falarmos a linguagem padrão, mas os outros não são considerados não-comunicativos se mostram tão desinteressados pelas linguagens que nos são próprias, uma vez que elas não crêem que elas existam.

Enfim, quero que saibam que não pretendi mostrar aqui um circo de horrores voyeurístico, com vocês assistindo à atividade bizarra de uma mente autística. O que eu quis foi afirmar de modo claro a existência e o valor das várias formas diferentes de pensar e interagir, num mundo em que a proximidade que você parece estar de uma única e específica dessas formas é que determina se você será visto como uma pessoa de verdade, ou como um adulto, ou como uma pessoa com inteligência. E num mundo onde essas coisas são o que determinam se alguém possui direitos, pessoas são torturadas e morrem porque são vistas como não-pessoas, porque a forma de pensar delas é tão incomum que não é considerada "pensar" afinal. Só quando as várias formas de personalidade forem reconhecidas como tal é que a justiça e os direitos humanos se tornarão possíveis".

quarta-feira, 15 de setembro de 2010

A psicóloga pediu que eu fizesse uma atividade com o meu filho mais velho de sete anos, que estava de escanteio. Então inscrevi numa escolinha de futebol, e tenho levado duas vezes por semana, e realmente nos aproximou novamente, porque o levo a pé e vamos conversando no caminho, vendo coisas, comendo pastel na feira que fica no caminho, e sou só dele!

Mas o que vou escrever não é nada sobre nós dois, mas sim das "conhecidências da vida".

Na segunda semana , uma mãe se aproximou mais de mim, falava muito, e qdo disse que tinha um filho de 4 anos perguntou pq não vinha ao futebol. Ai lhe expliquei que era autista, não por ser autista, mas ele era hiperativo e fugia muito e eu já não tenho mais resistência pra segurar ele; expliquei tbém que era o momento mãe do Martín.

Semanas depois , ela me perguntou novamente se eu não iria trazer o Gui; e antes de eu responder ela já foi logo dizendo:
-Você viu o filme meu filho meu mundo?

E eu respondi que sim, ela continuou:
-Eu estava assistindo esse filme com minha irmã, e ela disse que eu girava pratos daquele jeito e sacudia as mãos qdo pequena, exatamente como a cena do filme.
Ficava horas em baixo da mesa sacudindo-se pra frente e pra trás e falando coisas sem sentido, se ninguém fosse tirar ficava horas a fio ali.

Ela deve ter mais de 40 anos, imagina então como era naquela época, curandeira, benzeduras, despacho até a camiseta dela foi enterrada pra "curar" aquilo tudo.

Qdo maior, tinha amiguinhos, mas o que gostava mesmo era ficar na cama de baixo do beliche com uma coberta cercando tudo , ficava horas ali no escuro.
Qdo sumia ou estava em baixo da mesa ou de alguma cama.

Esquisita aos olhos dos colegas, tinha notas altíssimas, inclusive na faculdade onde quase recebeu honra ao mérito.

Ela ia falando e a lágrima escorrendo, talvez estivesse passando um filme em sua mente, principalmente qdo falava do bulling que sofria na escola.

Uma vez pegou colegas de turma falando dela no banheiro, diziam coisas horríveis, chamando-a de retardada pra baixo. Disse que ficou arrazada, foi horrível.

Estava querendo dizer tudo aquilo ha dias , que só a irmã dela sabia disso; pois entenderam o que se passou com ela qdo criança depois que viram o filme juntas certa vez.

E eu ali vidrada naquela história, aberta a todas aquelas informações e me sentindo "a terapeuta" !rs.
Dei muita risada ouvindo falar das esquisitices dela, das lágrimas já saíram gargalhadas, e ela pareceu-me tão aliviada em compartilhar essa história, talvez por perceber que eu sou uma pessoa muito tranquila em relação a essa coisas.

Sugeri que ela pesquisasse sobre síndrome de Asperg, estou muito curiosa para o próximo encontro!

quarta-feira, 18 de agosto de 2010

Hoje foi muito engraçado, a irmã de uma faxineira minha, agora virá 4 dias pela amanhã pq EU estava afogada, o meu pequeno ninja ,simplesmente abriu o forno ligado e meteu a cara dentro pra ver qual era a comida, fora levantar tampas de panelas acesas,e fazer zilhões de traquinagens por dia.

Como eu vi meu irmão mais novo se queimar com Quentão com 2 anos de idade, eu fiquei eternamente traumatizada. Então qdo a "coisa" avança pela cozinha eu fico alarmada.

Ela estava de costas no fogão qdo chegou da APAE, qdo ela virou ele deu um sorrizão...mas ai ficou sem graça pq percebeu que não a conhecia.
Mesmo assim sentou na mesa,e eu disse:
- Filhote, é a irmã da fulana agora ela vai ajudar a mamãe!

Ele ficou olhando muitas vezes pra ela, fazendo gracinha, rindo, falando na língua dele, simpatizou-se logo com a moça.
Fiquei pasma, não por ter simpatizado-se pela moça , mas sim por estar interagindo de uma forma tão natural! É surpreendente!


************************

Destilando veneninho...
A muito que queria comentar com vcs...rs!
Qtas vezes você entrou em "roubada" com parentes e amigos do tipo "Vem na festa sim( ou outro evento), aqui nós ajudamos a cuidar dele!
E na hora que a "cobra fuma", sobra tudo pra você? hahahhaha

segunda-feira, 16 de agosto de 2010

Precisamos dar "asas" aos nossos pequenos autistas.

Precisamos dar "asas" aos nossos pequenos autistas.
Digo isso no sentindo de desarmar a mãe e "baixar" a observadora, aos poucos tento ser assim, e como me surpreendo, como ele desenvolveu, como ele é melhor longe de mim.
Como já dizia minha sogra " mãe estraga" e é verdade gente.
Ontem fui em mais uma festa de aniversário, e eu ia pelo caminho:
- Gui vamos a uma festa de aniversário , porta-te bem !...dizendo isso mil vezes.
E ele se vira. Come , bebe, sem fazer lambança etc. O mais engraçado foi qdo arregalou os olhos qdo viu a foto do aniversariante num poster igual do convite, ali parecia que tudo havia clareado. Entendeu o que estava acontecendo.
Sim , não parou um segundo, eu me aproveitei do marido fiquei sentadona enquanto ele ficava atrás dele hehehe, mas como a moça da porta garantiu que não passava nem fantasma pela porta de saída, fiquei mais tranquila.
É engraçado como ele se localiza a casa de festa era bem grande, mas ele circulava e vinha me dar uns beijos na mesa, pra espanto da turma ali.
Meus primos tiveram aqui no fim de semana, gente como esse guri brincou deu gargalhadas, interagiu, e disse uma ou duas palavras.
Ai eu fico aqui pensando, ele tem seu próprio mundo, ou nós é que limitamos o mundo deles?
É realmente precisamos dar "asas" aos nossos pequenos autistas, claro eles com asas e nós com o pé atrás!

segunda-feira, 9 de agosto de 2010

MEDICAR SIM, Mas Apenas se Necessário

1. Cada vez mais se fala na Perturbação de Hiperactividade com Défice de Atenção (TDHA), chegando -se ao exagero de classificar como hiperactiva qualquer criança "que se mexe" ou com défice de atenção qualquer uma que se distraia. Na minha experiência pessoal tenho tido um crescente número de pais e familiares preocupados com essa hipótese, embora na esmagadora maioria dos casos nem se ponha a questão sequer de uma suspeita, dado que são crianças normais e saudáveis, que depois de metidas o dia inteiro em espaços fechados precisam de se expandir e de dar largas à sua energia.Algumas crianças têm esta situação, em que existe uma perturbação da atenção ou um excesso de distracção, associados ou não à hiperactividade.
Durante muitos anos esta síndroma só era diagnosticada depois da entrada no 1.º ciclo, quando a criança começava a dar problemas na sala de aula ou a ter insucesso escolar. Digamos que o sistema operativo das crianças com PHDA não é exactamente o mesmo da maioria, criando alguma dificuldade na gestão da informação e na capacidade de concentração e atenção.
A incidência varia muito conforme as casuísticas - de um a sete por cento, uma variação muito grande, dependente de não se ter definido bem ainda os critérios para, por exemplo, medicar uma criança, o que consagra a situação como doença. Não há dados fiáveis em Portugal, a nível populacional. Os rapazes são mais afectados, numa proporção de perto de cinco vezes mais. Numa numerosa percentagem, os sintomas esvanecem-se uma vez ultrapassada a infância.
2. As crianças com esta síndrome podem ser predominantemente hiperactivas, predominantemente desatentas ou uma mistura mais equilibrada das duas coisas. A componente "falta de atenção" tem de incluir seis dos seguintes sintomas, durando mais de seis meses, num tal grau que causa inadaptação ou problemas, maiores do que o que seria de esperar para o grau de desenvolvimento da criança desta idade:
- Desatenção aos pormenores, e não evoluir, por exemplo, no pormenor dos desenhos;
- Dificuldade em manter a atenção em qualquer actividade, no jardim-de-infância;
- Parecer não ouvir o que se lhe está a dizer;
- Não conseguir obedecer a regras e instruções, designadamente nas actividades de grupo (esperar na fila para lavar as mãos, actividades de teatro ou ginástica, etc.), sem ser por oposição ou negação, mas por impossibilidade de cumprimento;
- Dificuldade em organizar-se no quadro das actividades;
- Evitar aceitar tarefas que obriguem a um esforço mental ou a decorar uma sequência de passos;
- Perder muitos objectos - lápis, livros, jogos, blusões - e esquecer-se onde estão;
- Ser constantemente distraído por estímulos externos - uma mosca, os sons dos automóveis, luzes, telefones a tocar;
- Alhear-se das atividades se não estiver sempre a ser requerida a sua atenção.
3. A componente hiperactividade e hiperimpulsividade deve incluir quatro dos seguintes sintomas, durante pelo menos seis meses, e de intensidade fora do que é de esperar para uma criança desta idade:
- Mexer constantemente os braços e as pernas, remexer-se demasiadamente na cadeira;
- Não conseguir estar sentado na sala do jardim-de-infância;
- Correr, saltar ou trepar "demais", sobretudo em situações inapropriadas e fora do contexto dos outros meninos;
- Dificuldade em jogos ou actividades que exijam calma e estar quieto;
- Impulsividade em querer ser o primeiro em tudo e responder antes sequer de se acabar a pergunta;
- Impulsividade, não conseguindo estar numa fila, sempre a sair, e a ir à frente e atrás.
4. As crianças podem ser rotuladas de mal-educadas, irrequietas, desafiadoras, desinteressadas ou de "não estar nem ai" para o que os adultos dizem.
Perante uma suspeita, há que confirmar, sem ser "apressadamente", como se faz em alguns centros, e depois medicar, mas apenas se necessário.
Mário Cordeiro
Pediatra
Público Online

segunda-feira, 26 de julho de 2010

DROPS das Férias

Vou deixar uns tópicos, pois aqui n tenho net e vou numa lan...e é longinhoooo...ai vai o resumo da semana:

1- Os medicamentos fizeram muita diferença, ano passado nesse período, o Gui passou 3 noites seguidas sem dormir qdo chegou, depois ficou com o sono irregular, só corria, pulava, parecia ter tomado estimulante, foi horrível e traumático.

2-Tira a roupa sempre e ta um frio do caramba, tenho que ficar "vestindo e vestindo" o tempo todo.

3-Escolheu um canto do terreno para fazer as necessidades fisiológicas, só que agora mete a mão e se suja todo( do cabelo aos pés) inclusive as paredes até chegar na casa, agora ficamos em alerta total, qdo ele some pra "bat-caverna".

4-Ele só quer o canal ¨6¨Cultura e "61" discoverykids que ele mesmo seleciona, ele olha o número e o símbolo do canal hehehe, tá se achando pq a TV em casa tá quase presa no teto.

5- Qdo deixo as meias recolhidas ele as separa por pares, ai vou lá
e troco algumas só pra incomodar, e ele arruma tudo direitinho novamente.

6-Esta muito melhor que no ano passado!

Mas eu estou cansadinha! Pq fico direto com os dois tem chovido muito, e não da pra sair. Confesso que aborrece vê-lo sempre descalço e pelado, passo a maioria do dia vestindo e calçando e ele tirando.

Beijos a todos é mais uma semaninha!

domingo, 18 de julho de 2010




Amanhã cedo irei para o Polo Sul, sim, vou pra cidade da minha mãe Araranguá,4 horas ao sul de Floripa.
Estou indo pra dar um "ar na mente", afinal é férias,e eu preciso dar um tempo na minha rotina.
Esta chovendo muito, e esta um frio polar, como diz o meu irmão, "a Argentina só manda mulher feia e frente fria pra gente"!rs
Vamos ver como vai ficar o senhor Gui com a quebra da rotina dele, qdo der vou a uma lan house e conto pra vcs!
Beijos gelados!
Vou postar algumas fotos do 4 anos!